Nieuwjaarskaart 2017 voor jullie allemaal

Als het zicht langzaamaan is verdwenen
Als je veel meer mist dan je mee kan maken
Als je het landschap niet meer herkent
Als vage beelden de leegte vullen

Als je uitkijkt over dat benevelde bos
Ver, veel en ongrijpbaar

En dan plots een zon laat zien dat ze nog kan stralen
Lichtende lijnen door de donkere toppen strooit
Het niets weer in perspectief brengt

Dan verwonder je je
Dan bewonder je
Dan straal je
Dan lach je

Een glimp van herkenning
Een moment van geluk

En je weer iets heel moois kan beleven
Ook al is het maar voor even

Allen een mooi, creatief, boeiend, inspirerend, aandachtig, ontspannen, liefdevol, blij, gezond en overzichtelijk 2017 toegewenst. Vast weer de moeite waard er veel tijd in te steken.

Noot: plaatje heb ik hier gevonden.

Nieuwjaarskaart 2015 voor jullie allemaal

Als zonet alweer is verdwenen
Als straks niet bestaat
Dan leef je in het nu

De emotie van het moment
Het gevoel dat blijft bestaan
Vervlogen, toch bewogen

De klok tikt niet meer
Enkel de spiraal van het leven

Allen een mooi, creatief, inspirerend, gezond en overzichtelijk 2015 toegewenst. Vast weer de moeite waard er de tijd voor te nemen.

P.S. Het plaatje kwam ik hier tegen:  onder het kopje ”dimensie tijd” als aankondiging van deze labyrint uitzending. Moeite van het bekijken zeker waard.

Seroquel, Quetiapine en Alzheimer

Aflevering 8: anekdotes uit de gezondheidszorg. Lisa Lavendel woont in een verpleeghuis (Alzheimer). Als 1ste contactpersoon probeer ik de vinger aan de pols te houden. Toen ik ontdekte welk medicijn ze kreeg sloeg me de schrik om het hart. Niet het enige wat niet klopte zo bleek al gauw.

De (gediplomeerde) verpleegster was medicijnen aan het uitdelen in de huiskamer. Dat gaat volgens een strak protocol. Een af te sluiten (cijferslot) verrijdbare medicijnkast. Per bewoner een af te tekenen formulier welk medicijn wanneer is toegediend. En met een fel-groen hesje waar op de achterkant “niet storen” staat. Het zal hier toch niet gebeuren dat een bewoner een verkeerd medicijn krijgt toegediend! Wat kan er mis gaan zou je haast denken?

“Welke medicijnen krijgt Lisa?” vroeg ik net voordat ze begon, want anders mocht ik haar voorlopig niet meer storen immers.
“Kijk: 1 keer per dag Quetiapine.”
“Wat is dat?”
“Ze kreeg eerst Seroquel. Quetiapine is hetzelfde, maar merkloos en dus nog goedkoper.”
“Wat doet dat medicijn?”
“Het is een antipsychoticum.”
“Is Lisa psychotisch dan?”
“Dat weet ik niet, de verpleegarts heeft dat voorgeschreven, als je wilt weten waarom moet je maar even overleggen met haar.”

Thuisgekomen eerst maar eens op goegel gezocht wat dat medicijn inhoudt. Lees en huiver.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Quetiapine : “De FDA waarschuwt nadrukkelijk tegen gebruik van alle antipsychotica bij dementie”!!
En onder “wetenswaardigheden”: “Het patent van AstraZeneca op Seroquel verliep in 2011. In Nederland daalde de prijs met ruim 95%. In Amerika lopen er duizenden rechtszaken tegen fabrikant AstraZeneca, omdat Seroquel diabetes zou kunnen veroorzaken. Wegens off-label promotie betaalde de firma al 520 miljoen dollar boete.”

Daar word je natuurlijk al helemaal niet vrolijk van.
Maar eens verder neuzen dan. Dat leverde al gauw het volgende op:

“Van geen enkel antipsychoticum is werkzaamheid bij agitatie bij patiënten met de ziekte van Alzheimer aangetoond en bovendien zijn ze niet voor deze indicatie geregistreerd. Dit gecombineerd met het gegeven van ernstige bijwerkingen, maakt dat deze middelen niet in aanmerking komen voor de behandeling van agitatie bij de ziekte Alzheimer.”
Bron: http://gebu.artsennet.nl/Archief/Tijdschriftartikel/Quetiapine-en-rivastigmine-bij-de-ziekte-van-Alzheimer.htm

“Antipsychotica, waaronder quetiapine, kunnen vanwege hun anticholinerge werking de darmbewegingen verminderen en patiënten blootstellen aan potentieel ernstige complicaties.”
Bron: http://gebu.artsennet.nl/Archief/Tijdschriftartikel/Quetiapine-en-ischemische-colitis.htm

“Conclusie onderzoekers. Quetiapine en rivastigmine zijn beide niet effectief bij de behandeling van agitatie bij patiënten met dementie die zijn opgenomen in een verpleeghuis. In vergelijking met placebo geeft gebruik van quetiapine een significant grotere afname van de cognitie.
Bron: http://gebu.artsennet.nl/Archief/Tijdschriftartikel/Quetiapine-en-rivastigmine-bij-de-ziekte-van-Alzheimer.htm

En alsof dat nog niet genoeg was:
“Studies have shown that older adults with dementia …. who take antipsychotics (medications for mental illness) such as quetiapine have an increased risk of death during treatment.”
Bron: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a698019.html

Ik was werkelijk met stomheid geslagen. Was ik (en Lisa) hier in een scenario beland waar zelfs Robin Cook nog niet aan had gedacht?

Een middel toedienen met een contra-indicatie voor dementie? Met een verhoogde sterftekans? Met ernstige complicaties. Dat niet helpt om de verschijnselen waarvoor het gegeven wordt te verhelpen? En ook nog eens significante afname van cognitie veroorzaakt, juist iets wat de grootste uitdaging is om daar nog te redden wat er te redden is bij patiënten met Alzheimer.

Ik zal de lezer niet vermoeien met wat er daarna allemaal gebeurde. Kort samengevat:
Het kostte wat overredingskracht, maar Lisa gebruikt dit middel niet meer. En ze is er opgewekt onder.
De verpleegarts had niet veel anders te melden dan “Ik heb er wel goede resultaten mee bereikt”.

Dan maar naar het management dat nu een aantal vragen heeft openstaan.

a. Het is jullie beleid dat medicijngebruik altijd in overleg met de eerste contactpersoon is. Nu blijkt (ook bij rondvragen) dat dit niet standaard gebeurt. Hoe gaan jullie dat borgen?
b. Jullie gebruiken middelen in dit huis met een contra-indicatie voor dementie. Niet geregistreerd ook voor deze toepassing. Met een verhoogde sterftekans. En significante afname van cognitie. Is dit bekend? Hoe hoog is het gebruik in dit huis? Wat is jullie beleid in deze?

De tweede vraag is door het management spoorslags de “Vakgroep Ouderengeneeskunde” in geslingerd. De vakgroep en het management zijn ze nu al 2 maanden aan het broeden op een antwoord..

Ik zal ze toch niet wakker hebben geschud uit hun verdoving? Of zijn ze zo geagiteerd geraakt dat ze massaal aan de Quetiapine zijn en daardoor (ook) hun cognitieve vermogens sterk zijn afgenomen?

Algemeen: Er woedt al langer een (onbeslechte) discussie over het overmatig gebruik van psychofarmaca en antipsychotica in verpleeghuizen. Ze worden maar al te vaak ingezet om bewoners rustig te houden zodat ze met minder personeel toe kunnen.

Wat benchmarking/getallen:
Gemiddeld krijgen 33% van de bewoners in verpleeghuizen psychofarmaca (vallen antipsychotica onder). 22% van de bewoners krijgen antipsychotica. Er zijn huizen waar dit oploopt tot 50%. Dit kan ook 10% zijn. Die verschillen zijn niet toe te schrijven aan verschillen in populatie. Wel aan keuzen in beleid.
Bronnen:
http://www.npo.nl/radar/26-05-2014/TROS_1358230 (vanaf 7:16)
http://www.npo.nl/altijd-wat/07-10-2014/KN_1661775 (vanaf 11:35)
“Het effect van antipsychotica neemt af bij langer gebruik. De termijn voor het gebruik van deze medicijnen is daarom maximaal twaalf weken. In de praktijk worden de antipsychotica echter veel langer gebruikt. Een derde van de mensen met dementie die het voorgeschreven kregen gebruikte twee jaar of langer een antipsychoticum.”
Bron: http://www.alzheimer-nederland.nl/actueel/blogs/2014/mei/tips-over-antipsychotica-bij-dementie.aspx

N.B.: alle afleveringen uit deze serie zijn te vinden in de rechterkolom onder het kopje: “Anekdotes gezondheidszorg”.

Psychologische hersenspinsels

Aflevering 5: anekdotes uit de gezondheidszorg. Lisa Lavendel (zelf GZ-psycholoog) kreeg wat problemen op haar werk. Ze vergat nog wel eens een afspraak. Kon zich patiënten niet meer zo goed voor de geest halen. Geheugenproblemen. Lastig. Toch maar eens goed uitzoeken wat de reden zou kunnen zijn.

De bedrijfsarts had al aangegeven dat ik voorlopig maar even niet moest gaan werken. De weg naar de huisarts was al gauw gevonden.
Die had de diagnose direct paraat: “Je bent overspannen. Of je hebt een burn-out. Ga eerst maar eens een tijdje rustig aan doen.”.
“Niet mijn gevoel. Ik denk dat er iets anders aan de hand zou kunnen zijn. De bedrijfsarts liet zelfs het woord dementie als mogelijkheid vallen.”
“Schandalig. Hoe haalt hij zich dat in zijn hoofd. Dat mag hij helemaal niet zeggen! Ga maar lekker een tijdje op vakantie, dan komt het wel weer goed.”

Met moeite toch een verwijzing gekregen om maar eens wat meer onderzoek te laten doen. Meten is weten immers. Groot ziekenhuis opgezocht. Drie maanden later (neurologen zijn zeer druk bezet zo bleek) en een MRI verder (“niets bijzonders op te zien”) mocht ik toch een dagje doorbrengen met het ondergaan van een neuropsychologische testbatterij.

Ook daar druk, druk druk. Na lang aandringen (drie maanden!) kreeg ik dan eindelijk de resultaten en diagnose te horen: “Onverwerkte trauma’s!”. Advies: “In therapie!” Verrassend, maar ja wie ben ik?

Nu had ik niet zo’n zin om een lang traject in te gaan met een van mijn vakbroeders. Als het dan al om onverwerkte trauma’s gaat dan maar aan de EMDR.  Een techniek om van trauma’s af te komen.  Men weet niet hoe het werkt, maar wel is bewezen dat het werkt.

De EMDR praktijk was al gauw gevonden. Geaccrediteerd uiteraard. Met je gezondheid laat je immers niet sollen.
Nu is het idee dat je je moet concentreren op een traumatische ervaring die je hebt gehad. Op dat moment maakt de therapeut met één of meer opgestoken vingers een heen en weer gaande beweging voor je ogen. Het resultaat zou moeten zijn dat de trauma’s (de gevolgen er van) als sneeuw voor de zon verdwijnen.

Viel allemaal niet mee zo bleek.
“Ik ben al weer vergeten waar ik aan moest denken!?”
“Nog maar een keer dan Lisa. En je beter concentreren nu!”

Heel wat moeizame wekelijkse sessies (en facturen) later, kwam het hoge woord er dan uit:
“Ik kan je zo niet helpen van je trauma’s af te komen. Je bent elke keer vergeten waar je je op moest concentreren. Dan kan ik niets voor je doen.”
“Vervelend, want zo kom ik geen stap verder met het oplossen van mijn geheugenproblematiek.”
“Onzin, je hebt helemaal geen problemen met je geheugen, je bent aan het dissociëren!”
“Dissociëren? Nou, ik weet wel wat dissociëren is, maar ook dat ik niet dissocieer!”
“Ga maar terug naar de huisarts, ik kan verder niets voor je doen. Ik stuur haar wel mijn eindverslag”.
“Zet je dan in je verslag dat je diagnose is dat ik dissocieer?”
“Ja natuurlijk.”
Zet je er dan ook in dat ik me niet kan vinden in die diagnose?”
“Nee, dat je bespreek je maar zelf met je huisarts.”

Daar kon ik het mee doen. Afscheid genomen om elkaar nooit meer tegen te komen.

Na heel wat diagnoses verder (overspannen, burn-out, onverwerkte trauma’s, dissociatie), verloren tijd (veel tijd, ruim anderhalf jaar) nam de huisarts de genoegzame houding aan van “zie je wel, ik had wel gelijk”, maar schreef toch zuchtend op dringend verzoek een verwijzing uit naar een geheugenpoli. Je moet er maar opkomen!

Om een lang verhaal kort te maken. Diagnose Alzheimer. We spreken nu over 2008. Inmiddels zit Lisa sinds een half jaar in een verpleeghuis. Gelukkig kan ze zich deze traumatische ervaringen van gepruts in de ‘reguliere gezondheidszorg’ al lang niet meer herinneren.

 

 
Plaatje: http://mborsje-deontdekking.nl/index.php/emdr-2/wat-is-emdr/

N.B.: alle afleveringen uit deze serie zijn te vinden in de rechterkolom onder het kopje: “Anekdotes gezondheidszorg”.

Martin Van Rijn schoffeert miljoenen mantelzorgers

De staatssecretaris van Volksgezondheid gaat 3,5 miljard bezuinigen op een AWBZ budget van 25 miljard. In Pauw en Witteman legt hij uit hoe. Volkomen ongefundeerd stelt hij dat er veel te weinig mantelzorg wordt verricht. Door een vermeend gebrek aan een “betrokken samenleving”. Hij leeft onder een steen, de feiten zijn totaal anders.

De visie van Martin van Rijn
Schuif grote gedeelten van de AWBZ naar de gemeenten (met een sterk verminderd budget).
Stelling: zorgbehoevenden zouden lijden aan een te grote mate van “vraagverlegenheid” in de betekenis van: ik durf niet om zorg te vragen aan mijn naasten (itt een te gemakkelijke vraag naar formele zorg). Martin van Rijn ziet het als zijn missie daar wat aan te gaan doen!
De gemeente zal met je “om de keukentafel” in kaart brengen welke zorg door wie geleverd kan en moet worden. Dat heet dan “zorg op maat”. Hun maat: de ambtenaar bepaalt in hoeverre de buurman, kennissen, kinderen, partner etc. ingezet moeten gaan worden om zorg te verlenen. De ‘rijdende rechter’ achter de voordeur. “U zult het er mee moeten doen!”

Argument is de valse retorische vraag: “willen we in een verzekeringssamenleving of liever in een betrokken samenleving wonen? Hij bevestigt vervolgens ook nog ‘fijntjes’ dat het eerste feitelijk de status quo is in Nederland.
En doet er vervolgens nog een schepje bovenop: “Ik zou deze discussie ook willen voeren als we wel genoeg geld zouden hebben”. Ja, ja, je moet maar durven!

Een grof schandaal. Hij schetst hiermee een beeld dat de directe omgeving van ernstig zieken achterover leunt en maar al te gemakkelijk de zorg overlaat aan te duur betaalde zorgleveranciers.

Op de opmerking dat dat toch niet voor alle familie, vrienden, kennissen, buren geldt, reageert hij nog met “1000-en mensen doen dat al”. “1000-en”???? 3,5 miljoen, meneer van Rijn!!!

De feiten (bron + bron)
3,5 miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder verlenen mantelzorg. Verdeeld als volgt:
2,7 miljoen verlenen hulp aan chronisch zieken, tijdelijk zieken of stervenden.
2,6 miljoen mensen zorgen meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden voor een ander.
1,4 miljoen mantelzorgers verlenen meer dan acht uur per week zorg.
1,1 miljoen mantelzorgers die zowel intensieve (>8 uur/wk) als langdurige hulp (> dan 3 maanden) geven.

“Ruim 450.000 mantelzorgers voelen zich ernstig belast. Zij ervaren dat de zorg teveel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie. “

Alzheimer Nederland heeft veel onderzoek naar mantelzorgers verricht. Hun bevindingen:
“70% van de mensen met dementie (..250.000..) woont thuis en wordt  verzorgd door hun naaste familie en/of omgeving. Maar dit vraagt zijn tol. 82% (!!!) van de mantelzorgers is overbelast of loopt een groot risico op overbelasting. Als de mantelzorger de ondersteuning van een dementiepatiënt niet meer aankan, is dat een belangrijke reden voor opname in een verpleeg- of verzorgingshuis.”

Ze berekenden dat de vrijwillige mantelzorgers van dementerenden de samenleving 7 miljard besparen (op een totale uitgave aan dementie van 5 miljard). Veelal ten koste van hun eigen gezondheid. Diverse malen werd de noodklok al geluid. Geen enkel gehoor..

Schofferen
Martin van Rijn poneert een volstrekt onhoudbare stelling, om vervolgens zijn afbraak beleid daar mee te verdedigen. Hij past hiermee naadloos in het rijtje van politici die ook ‘excelleren’ hele groepen in de samenleving volkomen onterecht opzij te zetten: Henk Kamp (bankhangende werkelozen) en Geert Wilders (criminele moslims). Om maar een paar voorbeelden te noemen. Van Rijn schoffeert nu 3,5 miljoen mantelzorgers. Van enige betrokkenheid is geen sprake.

Mark Rutte weet inmiddels ook van wanten: “Je moet je aan de grenzen van beschaving en fatsoen houden, „een beetje chique” zijn”.

Liegen, de realiteit ontkennen, drogredeneren, een valse voorstelling van zaken geven en mensen schofferen is niet beschaafd, onfatsoenlijk, en zeker niet “chique”.

Onze ‘verkozen’ regering en volksvertegenwoordigers zitten er niet mee. Met alle dramatische gevolgen van dien: zo steven je af op een sterk verminderde volksgezondheid en welzijn.